Wie zijn we en wat doen we?
Het Secretariaat Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek ondersteunt de toetsing van niet-WMO plichtig onderzoek, biobanken en Lokale Uitvoerbaarheid (LU) van WMO/ECTR studies.
Om onze taken als toetsend orgaan te kunnen doen, verzamelt en verwerkt het Secretariaat Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek verschillende gegevens, waaronder persoonsgegevens. Deze gegevens zijn anders dan de gegevens waar Amsterdam UMC het in haar privacyverklaring over heeft, omdat de gegevens van onderzoekers zijn en niet van patiënten. Daarom heeft de Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek een eigen privacyverklaring opgesteld. In deze privacyverklaring beschrijven wij hoe wij omgaan met uw persoonsgegevens, welke rechten u heeft en met wie u contact kunt opnemen voor meer informatie.
Welke persoonsgegevens verzamelen wij?
Wij verzamelen uw naam, geslacht, (e-mail)adres en telefoonnummer. Vaak treffen wij meer persoonsgegevens aan dan wij nodig hebben voor onze taak. Denkt u er aan dat u – wanneer u als indiener een onderzoeksdossier indient voor een studie waar ook anderen bij betrokken zijn – u verantwoordelijk bent om de betrokkenen te informeren over het feit dat u hun persoonsgegevens doorstuurt.
Waarom verzamelen wij deze persoonsgegevens?
De reden dat wij uw persoonsgegevens verzamelen is dat dit noodzakelijk is voor onze wettelijke taak: het toetsen van medisch wetenschappelijk onderzoek. Uw naam, geslacht, e-mailadres en telefoonnummer slaan wij op om u aan de juiste studie te koppelen en correspondentie over deze studie met u te voeren. Ook gebruiken wij uw gegevens om u algemene informatie over toetsing te sturen. Uw CV verwerken wij om uw deskundigheid op het gebied van het ingediende onderzoek te kunnen beoordelen.
Wat doen wij met uw persoonsgegevens?
Indien u ons persoonsgegevens verstrekt zullen deze uitsluitend gebruikt worden voor het doel waarvoor u deze gegevens aan ons heeft verstrekt: het beantwoorden van uw adviesvraag, de toetsing van uw onderzoek of het ontvangen van onze nieuwsbrief.
Onze portal en documentatiesysteem, Research Manager, wordt verzorgd door Cloud9, de verwerker van onze gegevens. Wij hebben met hen een verwerkersovereenkomst afgesloten. Uw data wordt opgeslagen op servers die in Nederland staan en tot 20 jaar na indiening bewaard. Daarna worden ze vernietigd.
Wie kan uw persoonsgegevens inzien?
Uw gegevens kunnen worden ingezien door commissieleden en door de medewerkers van het Secretariaat Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek. Ook anderen kunnen inzage krijgen, wanneer zij in het kader van hun opleiding of toekomstig lidmaatschap een vergadering dienen bij te wonen.
De Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) kan uw onderzoeksgegevens ook opvragen.
Bij een verzoek in het kader van de Wet open overheid (Woo) blinderen wij – vóór verstrekking aan de vragende partij – alle persoonsgegevens in uw onderzoeksdossier. Indien wij een Woo-verzoek ontvangen dat uw onderzoek betreft, wordt u hierover altijd geïnformeerd voordat wij gegevens verstrekken.
Uw accountgegevens (inlognaam en e-mailadres) kunnen door andere gebruikers van onze Research Manager-omgeving worden ingezien op het moment dat zij zijn ingelogd in het systeem. Dit is noodzakelijk omdat gebruikers u moeten kunnen zoeken wanneer zij u willen toevoegen aan een studie.
Extra inzage gegevens van onderzoek
Wanneer Amsterdam UMC de verrichter is van een WMO-plichtige studie of de studie wordt (mede) uitgevoerd op locatie AMC dan wel locatie VUmc, zijn de gegevens van het onderzoek ook zichtbaar voor het afdelingshoofd van de betreffende afdeling en de raad van bestuur van Amsterdam UMC (RvB). Het afdelingshoofd heeft inzage omdat hij/zij (op basis van bepaalde criteria) akkoord moet geven voor het indienen van het onderzoek. De RvB heeft inzage omdat zij goedkeuring dient te verlenen aan uitvoering van onderzoek in Amsterdam UMC (lokale uitvoerbaarheid). Voor niet WMO-onderzoek heeft het afdelingshoofd wel de mogelijkheid studies in te zien die onder zijn/haar verantwoordelijkheid vallen, maar hoeft hij/zij geen akkoord te geven.
Ook sturen wij overzichten van studies aan het Clinical Monitoring Center (CMC) zodat zij u kunnen benaderen voor afspraken omtrent de monitoring van uw studie, en aan Centramed voor het doorgeven van proefpersonen ten behoeve van de WMO proefpersonenverzekering.
Tenslotte ontvangt de Centrale Biobank Amsterdam UMC van ons een bericht over de goedkeuring van elke biobank aanvraag, zodat zij voorbereidingen kunnen treffen voor het opzetten van een biobank of het uitgeven van materiaal.
Wat zijn uw privacyrechten?
Op basis van de privacywetgeving heeft u verschillende rechten over de persoonsgegevens die een organisatie over u verzamelt en gebruikt. Zo heeft u het recht om inzage te hebben in de persoonsgegevens die de METC Amsterdam UMC over u heeft. Dit inzagerecht is ervoor bedoeld dat u kunt controleren of de gegevens juist zijn en om eventueel verbeteringen door te geven. U kunt al uw gegevens zelf inzien in Research Manager. Ook kunt u checken of de METC de gegevens rechtmatig heeft gebruikt.
Het Secretariaat Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek vernietigt al uw gegevens na het verstrijken van de eerder aangegeven bewaartermijn. Het recht om uw gegevens voor die tijd te laten vernietigen is niet van toepassing, omdat een METC wettelijk verplicht is de gegevens en documenten te bewaren voor de transparantie van het toetsingsproces. Ook kunnen gegevens bij lopende beoordelingen niet worden verwijderd omdat het beoordelingsproces daarmee onderbroken zou worden.
Beveiliging en klachten
Het Secretariaat Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek neemt de bescherming van uw persoonsgegevens serieus en heeft passende maatregelen genomen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan. Voor vragen over deze privacyverklaring, de uitoefening van uw rechten of andere privacygerelateerde kwesties kunt u contact opnemen via Contact
Als u de indruk heeft dat uw gegevens niet goed beveiligd zijn, er aanwijzingen zijn van misbruik of u een andere klacht heeft over de verwerking van uw persoonsgegevens, neemt u dan s.v.p. contact op met het secretariaat Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek. U kunt uw klacht ook melden bij de functionaris gegevensbescherming van VUmc. Daarnaast heeft u altijd het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
Wijzigingen
Deze privacyverklaring kan door het Secretariaat Lokale Toetsing Mensgebonden Onderzoek ten allen tijde gewijzigd worden, zonder voorafgaande aankondiging. Wijzigingen treden in werking vanaf het moment dat ze op deze website gepubliceerd zijn.
Datum laatste wijziging: augustus 2026